"Gdyby ludzie rozmawiali tylko o tym, co rozumieją, zapadłaby nad światem wielka cisza." (Albert Einstein)
"Naukowcy z uniwersytetów Cambridge i Oksford odkryli, że u Einsteina i Newtona występowały objawy typowe dla syndromu Aspergera".
Zespół Aspergera – choroba czy dar? Jak rozpoznać u dziecka ZA?
Oto kilka przykładów na widzenie rzeczywistości przez dzieci dotknięte zespołem Aspergera.
- Siedmiolatek na pytanie „czym się interesuje”, odpowiada: „sprzętem AGD i wyposażeniem kuchni z lat 70-tych”.
- Kilkuletni chłopiec o sobie: „nie mam kolegów w klasie. Jeśli już to przyjaźnię się z dorosłymi, uwielbiam na przykład rozmawiać z paniami sprzątającymi w szkole”.
- Inny, używający wyszukanego jak na 8 latka języka: „klocki Lego są znacznie fajniejsze niż próby interakcji z młodzieżą podwórkową”.
- Kolejny kilkulatek wygłasza opinię: „a ja tam lubię fast foody bo mają takie środki konserwujące i chemiczne, których próżno szukać w zdrowej żywności”.
- Dzieci w klasie pierwszej miały za zadanie namalować dalmatyńczyka. Jakież było zdziwienie nauczycielki kiedy jeden z chłopców zamiast kropek narysował na szablonie psa swastyki. Okazało się, że nie miał na celu obrazić czy sprowokować kogokolwiek. Na pytanie „dlaczego swastyki”, poważnie odpowiedział, że „nie chciał rysować jak wszyscy dalmatyńczyka, chciał stworzyć owczarka niemieckiego”.
O zespole Aspergera można mówić w kategoriach zaburzenia, można też widzieć w nim dar postrzegania świata inaczej, niezależnie od opinii społecznej. Dlatego Tony Attwood, wybitny specjalista zajmujący się zespołem Aspergera, omawiając z pacjentem diagnozę, zwykł ponoć mawiać: „gratuluję, masz zespół Aspergera!”.
Czym jest zespół Aspergera (ZA)?
Zespół Aspergera jest jednym z całościowych zaburzeń rozwoju, które obserwuje się u dzieci od wczesnego dzieciństwa. Innym, lepiej znanym zaburzeniem należącym do tego kręgu, jest autyzm dziecięcy. Zespół Aspergera określa się potocznie jako lekką odmianę autyzmu.
Osoby ze spektrum autyzmu łączy ten sam rodzaj trudności w zakresie:
- relacji z innymi ludźmi,
- komunikacji,
- wyobraźni wpływającej na sztywność myślenia i zachowania.
Tym co różni te dwa zaburzenia jest przede wszystkim charakterystyczny dla wieku rozwój mowy, większe zainteresowanie światem zewnętrznym oraz prawidłowy rozwój poznawczy (u dzieci z ZA). W przeciwieństwie do autyzmu, zespół Aspergera jest nadal słabo wykrywalny. Dzieje się tak dlatego, że małe dzieci z ZA nie różnią się zbytnio od swoich rówieśników. A jeśli już się różnią to często dorośli postrzegają zjawisko w kategorii większych zdolności czy możliwości umysłowych. Dzieci z zespołem Aspergera bardzo często uczą się szybko mówić i używają pięknego, wysublimowanego języka do komunikowania swoich potrzeb i zainteresowań. Od wczesnego wieku mają niesamowite pasje, które zgłębiają bez reszty, stając się specjalistami w danej dziedzinie już w wieku przedszkolnym. Pasje te bardzo często związane są z elektroniką, techniką, biologią, geografią, matematyką, a także innymi dziedzinami nauki. Dzieci z ZA nie przepadają za bajkami, o wiele częściej wolą studiować encyklopedię czy oglądać programy popularnonaukowe. Zainteresowane bardziej literami i cyframi niż kontaktami z innymi dziećmi, szybciej od rówieśników uczą się czytać i liczyć. Te umiejętności sprawiają, że rodzice nie mają podstaw do zmartwień i nie szukają pomocy, wręcz przeciwnie, często są dumni, że mają tak zdolne dziecko.
Zazwyczaj problemy zaczynają pojawiać się gdy dziecko znajdzie się wśród rówieśników. Już od najmłodszych lat można zauważyć, że dzieci z ZA mają słabsze umiejętności interpersonalne, wykazują trudności w zabawie z innymi dziećmi, często objawia się również tendencja do narzucania innym swojej woli. Bywa, że z tego powodu od małego są odrzucane i nierozumiane przez rówieśników. Rodzice zauważają również trudności z dostosowaniem się do zasad i nieumiejętność w dopasowaniu zachowania do sytuacji społecznej, skarżą się na trudność w wytłumaczeniu dziecku, że nie można komentować wyglądu innych osób, zwłaszcza na głos i to w komunikacji miejskiej lub nie należy dopowiadać swoich uwag w czasie mszy w kościele, czy też wchodzić na ołtarz, aby księdzu odprawiającemu Mszę pokazywać „wpadniętego” mleczaka.
Rodzice zwracają też uwagę na intensywność uczuć przeżywanych przez dziecko z ZA. Zwykle jest tak, że dzieci te mają trudności z regulowaniem emocji, w związku z tym zawieruszony na chwilę klocek, czy też konieczność odwołania imprezy urodzinowej z powodu choroby może powodować podobną złość i rozżalenie. Problemem mogą być również nieoczekiwane zmiany planów, niespodzianki czy też nowe sytuacje. Dzieci z ZA znacznie lepiej poruszają się w znanych i powtarzalnych rutynach. Lubią wiedzieć co je czeka i być na to przygotowane.
W wieku przedszkolnym zaobserwować można trudności w rozwoju ruchowym: problemy z jazdą na rowerze, niezgrabność przy zabawie piłką, bieganie na sztywnych nogach, czy też odmienne odczuwanie bodźców płynących z zewnątrz, np. nadwrażliwość na dźwięki czy zapachy, wybiórczość jedzenia. Średni wiek diagnozowania dzieci z ZA to 7-8 lat. Nadal dosyć rzadko diagnozowane są dzieci w wieku przedszkolnym, a im wcześniej postawiona diagnoza i rozpoczęta odpowiednio interwencja, tym mniejsze problemy w przyszłości.
Na co zwrócić uwagę i gdzie szukać pomocy?
W zakresie interakcji społecznych:
- dziecko ma trudności ze wspólną zabawą z rówieśnikami;
- ma trudności z dostosowaniem się do zasad społecznych w przedszkolu, szkole, w miejscach publicznych;
- brak mu zdolności do empatii, zachowuje się tak, jakby nie był zainteresowany perspektywą drugiej osoby;
- reaguje silnymi emocjami nawet na mało istotne zdarzenia.
W zakresie komunikacji:
- używa wyszukanego, pedantycznego słownictwa;
- ma trudności z rozumieniem żartów i przenośni (typu „mieć złote serce”);
- ma kłopoty z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego;
- jego mimika, gestykulacja czy ekspresja ciała różnią się od ekspresji innych dzieci.
W zakresie zachowań:
- ma trudności z zabawą „na niby”, woli bawić się realnymi przedmiotami;
- ma wąskie, nietypowe zainteresowania, np. wspomniany sprzęt AGD, rośliny egzotyczne, rozkłady jazdy pociągów;
- źle reaguje na nowe sytuacje, wpada w złość kiedy codzienne czynności nie odbywają się zgodnie ze schematem;
- reaguje nadwrażliwością lub słabo reaguje na bodźce słuchowe, węchowe, czuciowe itp.;
- ma problemy z koordynacją ruchową.
Obecnie diagnozę zespołu Aspergera stawia zespół specjalistów, przede wszystkim psychiatra i psycholog. Oni też określają konieczność przeprowadzenia dodatkowych badań neurologicznych, logopedycznych czy diagnozy procesów integracji sensorycznej. Diagnozę prowadzą najczęściej ośrodki terapeutyczne zajmujące się terapią dzieci ze spektrum autyzmu.
Autor artykułu: Karolina Dyrda (Psycholog, pedagog specjalny)
Organizacje wspierające rodziców i dzieci z Zespołem Aspergera:
1. Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii Sp. z o.o.
Filia w Józefowie (ul. 3 Maja 127, 05-420 Józefów) - Centrala: (22) 789 50 13
http://www.centrumzagorze.pl/kontakt
- FUNDACJA SYNAPSIS ul. Ondraszka 3, 02-085 Warszawa, tel./fax (+48 22) 825 87 42, e-mail: fundacja@synapsis.org.pl, http://synapsis.org.pl/
- Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI” - ul. Dembego 20 lok. 2, 02-796 Warszawa, tel. 0 887 059 343 asperger@wp.pl, http://niegrzecznedzieci.org.pl/
- Fundacja Jaś i Małgosia (JiM)
ul. Tatrzańska 105
93-279 Łódź
tel./fax +48 42 643 46 70, http://www.jim.org/KlubRodzicow
- Klub JiM Oddział WARSZAWA
Iwona Kapturzak, mama Franka i.kapturzak@jim.org
Wspiera: Ola Drozd, mama Tymka o.drozd@jim.org
Audycje radiowe:
http://www.polskieradio.pl/9/396/Artykul/955614,Zespol-Aspergera-to-nie-choroba-Z-czym-zatem-mamy-do-czynienia-
http://www.polskieradio.pl/9/304/Artykul/986413,Odmiennosc-moze-byc-twoim-atutem-
http://www.polskieradio.pl/9/304/Artykul/933605,Nasze-dzieci-potrzebuja-dobrych-slow
Książki:
„Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik” – Tony Attwood
„Codzienność dziecka z zespołem Aspergera” – Agnieszka Borkowska
„Dzieci z zaburzeniami łączonymi. Trudne ścieżki rozwoju” – Barbara Wilczura
„Sposób na trudne dziecko” – Artur Kołakowski, Agnieszka Pisula
„Wszystkie koty mają zespół Aspergera” - Kathy Hoopmann
„Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu” - Rupert Isaacson
„Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice” – Grzegorz Zalewski
„Maria i ja” - Miguel Gallardo
„Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera” - John Elder Robison
Filmy:
„Nazywam się Khan” – reż. Karan Johar
„Wielki Mike. The Blind Side” – reż. John Lee Hancock
„Rain Man” – reż. Barry Levinson
“Buntownik z wyboru” – reż. Gus Van Sant
„Piękny umysł” – reż. Ron Howard
Serdecznie dziękujemy Pani Ewie Rozenek-Oniszczuk za zredagowanie tej wiadomości .
Jednocześnie informujemy, że w szkolnej bibliotece dostępne są ciekawe książki dotyczące Zespołu Aspergera. Zainteresowanych zapraszamy do lektury.